我真不是醫(yī)二代 586.雖遲但到

在改583，明天難得有空，應(yīng)該上午改完，下午是584，晚上585

今年4月10日，美國(guó)聯(lián)邦醫(yī)保與聯(lián)邦醫(yī)助服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱CMS）發(fā)布了最新的“醫(yī)院綜合質(zhì)量星級(jí)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)”。該評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)共分5個(gè)星級(jí)，旨在反映全美近4000家醫(yī)院的綜合質(zhì)量，同時(shí)為患者選擇醫(yī)院提供參考。

因?yàn)樾羌?jí)評(píng)定是由美國(guó)最大的醫(yī)療保健付款方——聯(lián)邦政府發(fā)行的，所以CMS“醫(yī)院綜合質(zhì)量星級(jí)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)”具有很高的信譽(yù)。患者和轉(zhuǎn)診醫(yī)生使用這些等級(jí)來(lái)選擇護(hù)理地點(diǎn)，付款人和購(gòu)買者使用這些等級(jí)來(lái)指導(dǎo)受益人，選擇要簽訂合同的醫(yī)院并設(shè)定向這些醫(yī)院的付款。

在估算每個(gè)醫(yī)院和每個(gè)組的組分?jǐn)?shù)之后，CMS將計(jì)算加權(quán)平均值，把5個(gè)類別分?jǐn)?shù)相加為醫(yī)院總分。如果醫(yī)院缺少度量類別或組，則將權(quán)重在符合條件的度量類別或組中按比例重新分配。需要注意的是，必須具備以上三個(gè)類別且至少一個(gè)為死亡率或護(hù)理安全的醫(yī)院才有資格獲得評(píng)選資格。

事實(shí)上，CMS星級(jí)評(píng)定甫一發(fā)布就引發(fā)了極大的爭(zhēng)議。比如在2016年CMS的評(píng)級(jí)中，5星級(jí)醫(yī)院有102家，多數(shù)為不知名醫(yī)院，不少美國(guó)知名醫(yī)院遭打臉，比如赫曼紀(jì)念醫(yī)院、妙佑醫(yī)療國(guó)際、杜克大學(xué)醫(yī)院。美國(guó)醫(yī)院聯(lián)合會(huì)主席兼首席執(zhí)行官ChipKahn認(rèn)為，該醫(yī)院評(píng)級(jí)標(biāo)準(zhǔn)有很多缺陷，如沒(méi)有看到大醫(yī)院與小醫(yī)院的區(qū)別、教學(xué)醫(yī)院與非教學(xué)醫(yī)院的區(qū)別及為貧窮地區(qū)服務(wù)的醫(yī)院的特殊性。

2020年，CMS星級(jí)評(píng)定暫停，進(jìn)行重新評(píng)估和修改。

5月17日，JAMA對(duì)此發(fā)布了一篇評(píng)論性文章，美國(guó)芝加哥西北大學(xué)醫(yī)學(xué)部手術(shù)結(jié)果和質(zhì)量改善中心的KarlY.Bilimoria醫(yī)學(xué)博士等為該文通訊作者。該文指出，2021版本進(jìn)行了以下三點(diǎn)改進(jìn)：

首先，采用簡(jiǎn)單的平均值對(duì)組內(nèi)的所有度量進(jìn)行平均加權(quán)，而非原先變量建模。此外，新方法對(duì)患者、轉(zhuǎn)診醫(yī)師和付款人以及使用排名來(lái)確定質(zhì)量改進(jìn)工作的醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)者是透明且易于理解的。

其次，只有當(dāng)醫(yī)院擁有足夠的數(shù)據(jù)來(lái)進(jìn)行有意義的評(píng)級(jí)時(shí)，它們才被納入星級(jí)評(píng)定中。評(píng)級(jí)中只包括那些報(bào)告至少5個(gè)測(cè)量組中的3個(gè)（死亡率和護(hù)理安全性為必須項(xiàng)之一）的醫(yī)院。雖然這意味著到2021年大約125家醫(yī)院將不會(huì)獲得以前的星級(jí)評(píng)定，但是這種方法提高了所有醫(yī)院進(jìn)行比較的意義。

第三，不再把所有醫(yī)院納入一個(gè)評(píng)估表中，而是根據(jù)醫(yī)院是否提交足以滿足3、4或5個(gè)度量標(biāo)準(zhǔn)組的度量標(biāo)準(zhǔn)，將醫(yī)院分為3個(gè)組。2021年星級(jí)評(píng)定中，不足5個(gè)大類別的醫(yī)院將被納入3個(gè)或者4個(gè)度量標(biāo)準(zhǔn)組，從而讓條件類似的醫(yī)院進(jìn)行橫向比較。

他是一位克羅恩病患者。十多年輾轉(zhuǎn)就醫(yī)的經(jīng)歷，讓他自幼年時(shí)期就學(xué)會(huì)打量、觀察醫(yī)生。

在他眼里，一些醫(yī)生疲憊不堪，冷漠生硬；一些醫(yī)生曾打破了父親為他看病的信心，家庭隨之分崩離析；還有一些醫(yī)生，讓他感到相見(jiàn)恨晚，最終，決心成為他們中的一員。

對(duì)自身疾病的好奇、對(duì)醫(yī)生形象的復(fù)雜理解，吸引他踏上了從醫(yī)之路。目前，這位醫(yī)學(xué)影像專業(yè)的學(xué)生即將跨專業(yè)考研，投奔消化內(nèi)科。

30多萬(wàn)治療費(fèi)用花光后，

他開(kāi)始喝中藥

小學(xué)六年級(jí)，一種疾病偷偷潛進(jìn)了吳琦（化名）體內(nèi)。

因雙手手指關(guān)節(jié)腫脹、畸形，他被醫(yī)生診斷為幼年型類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，進(jìn)行了為期半年的激素治療和兩年的抗炎抗類風(fēng)濕治療。

癥狀控制沒(méi)多久，吳琦就接連發(fā)生兩次肛瘺，到醫(yī)院緊急處理。當(dāng)?shù)馗啬c外科醫(yī)生感到納悶，一個(gè)十幾歲的孩子，怎么會(huì)早早發(fā)生肛瘺？腸鏡檢查結(jié)果讓醫(yī)生懷疑，吳琦患有克羅恩病。

彼時(shí)，這種疾病對(duì)國(guó)人來(lái)說(shuō)依然陌生。它狡猾多端，極易被誤診。

克羅恩病（CD）與潰瘍性結(jié)腸炎（UC）統(tǒng)稱為炎癥性腸病（IBD），是一種原因不明、由異常免疫導(dǎo)致的嚴(yán)重腸道炎癥。

它可以破壞從口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，導(dǎo)致患者出現(xiàn)腹瀉、腸梗阻、肛瘺等癥狀，甚至引發(fā)腸穿孔。

而骨關(guān)節(jié)炎、發(fā)熱與營(yíng)養(yǎng)不良是克羅恩病典型的腸外表現(xiàn)，這與吳琦小學(xué)時(shí)期的癥狀非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，網(wǎng)上資料幾乎空白，得知檢查結(jié)果的下午，吳琦坐在長(zhǎng)凳上，感到天旋地轉(zhuǎn)。那位為他確診的敏銳的肛腸外科醫(yī)生推薦他到省級(jí)醫(yī)院治療。

然而，在吳琦父母的觀念里，醫(yī)生是一通百通的，相較于專科醫(yī)生，自己熟悉的醫(yī)生更值得信任。因此，盡管知道吳琦得了腸胃方面的疾病，父母還是委托老鄉(xiāng)介紹了杭州市大醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生。

于是，吳琦開(kāi)始接受風(fēng)濕科的干預(yù)治療，每?jī)蓚€(gè)月注射一次生物制劑，維持腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，幸運(yùn)的是，風(fēng)濕科用的藥恰好與真正治療克羅恩病的藥物重合，因此，吳琦誤打誤撞，腹瀉的癥狀漸漸好轉(zhuǎn)了。

最初大家樂(lè)觀地認(rèn)為，一年的生物制劑療程結(jié)束后吳琦的疾病就能根治。但兩年過(guò)去了，只要斷藥，吳琦的癥狀就會(huì)復(fù)發(fā)。直到第三年，大家才逐漸意識(shí)到，吳琦得的是終身不可治愈的慢性疾病。

每年高達(dá)15萬(wàn)元的治療費(fèi)用，耗盡了這個(gè)家庭的積蓄。吳琦懷疑醫(yī)生不專業(yè)，想在他們家身上榨取油水，故意把病情控制在“將好未好”的的程度。

中考結(jié)束后，父親帶著吳琦再次來(lái)到杭州，尋找新辦法。每天凌晨5點(diǎn)，父親都會(huì)在一家三甲醫(yī)院的人工窗口蹲號(hào)，三天后，他終于為吳琦約到了一位消化科專家。

在診室里看了10分鐘，專家告訴這對(duì)父子，如果確實(shí)打不起針，有種叫硫唑嘌呤（一種免疫抑制劑）的藥也能吃，但是白細(xì)胞會(huì)下降很快。這種病沒(méi)辦法根治。

醫(yī)生的說(shuō)法讓吳琦和父親頓生絕望。父親讓吳琦先回高中報(bào)到，自己留在杭州再打聽(tīng)打聽(tīng)。

吳琦被父親感動(dòng)了，乖乖地回了家。兩天后，父親也回到家，他拉著吳琦，語(yǔ)重心長(zhǎng)地說(shuō)，“孩子，你的病打針很費(fèi)錢，我和叔叔伯伯打算去國(guó)外打工掙錢幫你治病，你在家要好好聽(tīng)媽媽的話。”吳琦點(diǎn)點(diǎn)頭。

作完一番承諾后，父親拋下他們母子，一走了之，從此再也沒(méi)有回來(lái)。

家庭變故、疾病惡化，讓吳琦變得郁郁寡歡。

由于負(fù)擔(dān)不起西藥，他的疾病又開(kāi)始反復(fù)，便秘、腹瀉、肛瘺交替進(jìn)行，他不得不休學(xué)在家。他每日每夜坐立不安，只能躺在病床上，等母親送來(lái)食物或煎好的中藥湯水，刻意回絕來(lái)探訪的朋友，靠玩游戲打發(fā)時(shí)間。

“如果你成為醫(yī)生，

就能更好地照顧自己”

吳琦不愿放棄此前考取的重點(diǎn)班名額，休學(xué)一年后決定重返校園。

他深感自己比同齡人慢半拍，在往返醫(yī)院看病之余，他把所有的精力都放在學(xué)習(xí)上。囿于身體狀態(tài)，吳琦無(wú)法參加所有的體育活動(dòng)，只能靜靜呆在教室學(xué)習(xí)。來(lái)自同學(xué)的關(guān)心幫助他逐漸脫離了內(nèi)向自卑的泥潭。

雖然沒(méi)有醫(yī)生進(jìn)行正規(guī)隨訪，但吳琦逐漸萌生出實(shí)證科學(xué)的意識(shí)——他學(xué)著整理歸納那些吃完后讓自己感到不舒服的食物，例如粗纖維、口味比較重的食品，對(duì)自己進(jìn)行嚴(yán)格的飲食管理，保持身體的狀態(tài)。

一晃三年過(guò)去，高考結(jié)束。母親對(duì)吳琦說(shuō)，“我是農(nóng)民，文化素質(zhì)不高，這么多年看病讓你吃了很多苦。如果你成為醫(yī)生，能更好地照顧自己，我就不用太為你操心了。”

吳琦了解到學(xué)醫(yī)非常累，考慮到自己的身體狀況，他決定學(xué)一個(gè)輔助科室，于是填報(bào)了醫(yī)學(xué)影像專業(yè)，成功進(jìn)入醫(yī)科大學(xué)。

一下子被丟進(jìn)醫(yī)學(xué)知識(shí)的海洋里，吳琦很不適應(yīng)。解剖、生理、生化等基礎(chǔ)課程，讓他對(duì)自己生病的部位、疾病機(jī)理有更深刻的認(rèn)識(shí)。這種了解，讓吳琦更多感到的是恐懼。“書看多了會(huì)有點(diǎn)后怕。書里提到的高復(fù)發(fā)率、高手術(shù)率和并發(fā)癥，會(huì)讓我非常擔(dān)心。杯弓蛇影，反而有點(diǎn)抵觸這類知識(shí)。”吳琦說(shuō)。

不料，刻意回避的態(tài)度讓吳琦“遭到報(bào)應(yīng)”。大學(xué)二年級(jí)，他的病情突然惡化，幾乎到腸梗阻的地步。他前往浙江醫(yī)學(xué)院某醫(yī)院就診。

有十多年克羅恩病治療經(jīng)驗(yàn)的消化內(nèi)科主任醫(yī)師陳醫(yī)生接診了他，上來(lái)就是“劈頭蓋臉一頓痛罵”：“你作為學(xué)醫(yī)的，為什么這么不關(guān)心自己的身體？都要發(fā)展成腸梗阻了才來(lái)！”

經(jīng)過(guò)一番解釋，陳醫(yī)生著急的情緒才平息下來(lái)。陳醫(yī)生詢問(wèn)吳琦，是否有打英夫利西單抗（一種生物制劑）的想法。吳琦說(shuō)：“主任，這個(gè)藥我們打不起。”說(shuō)著直接在診室哭了起來(lái)。

陳醫(yī)生見(jiàn)狀，拍拍吳琦的背，告訴他不要擔(dān)心，窮有窮的治法。如果能接受全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)免疫抑制劑治療，半年之內(nèi)只服用營(yíng)養(yǎng)粉，不吃別的食物，讓腸道黏膜愈合，疾病也會(huì)逐漸改善的。

對(duì)常人來(lái)說(shuō)，半年只喝營(yíng)養(yǎng)粉是無(wú)法想象的，患者生存質(zhì)量會(huì)大打折扣。這種腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)粉很甜，喝多了會(huì)膩。但吳琦橫了心，決定試試看。

大二下學(xué)期，吳琦每天都會(huì)隨身攜帶400克的粉罐，占圖書館飲水機(jī)旁邊的位置，肚子一餓就泡營(yíng)養(yǎng)粉喝。身邊同學(xué)覺(jué)得奇怪，以為他喝的是健身用的蛋白粉。

作為學(xué)生干部，吳琦需要經(jīng)常策劃班級(jí)活動(dòng)，組織大家室內(nèi)轟趴、吃燒烤。當(dāng)同學(xué)們圍在桌邊狼吞虎咽時(shí)，吳琦只能自己躲到角落里喝營(yíng)養(yǎng)粉。“雖然有一絲無(wú)奈，但我還是會(huì)端著營(yíng)養(yǎng)粉和他們干杯。”

數(shù)著日子，當(dāng)180天的全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)終于結(jié)束了，復(fù)查結(jié)果顯示，吳琦腸內(nèi)的水腫和炎癥都消退了。

終于可以正常飲食了，他有種近乎瘋狂的快樂(lè)，每到飯點(diǎn)都會(huì)發(fā)朋友圈，配一張動(dòng)物飛奔的圖片：“沖啊！！去吃飯了！！誰(shuí)也不能阻止我去吃飯！”

他逐漸開(kāi)始嘗試戶外運(yùn)動(dòng)，持續(xù)1年每晚堅(jiān)持夜跑10千米，肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身體也強(qiáng)壯起來(lái)，體重增加了10多斤。

吳琦心想，如果能夠早點(diǎn)遇到陳醫(yī)生，自己的病就不會(huì)拖這么久。如果父親當(dāng)時(shí)知道克羅恩病可控可治，他可能不會(huì)選擇離家出走。

提起父親，吳琦覺(jué)得五味雜陳，但這些年自己慢慢開(kāi)始理解他的無(wú)力與絕望。“至少他帶我去杭州的那次，我覺(jué)得他是真心想幫我看好病的。他被無(wú)底洞似的醫(yī)藥費(fèi)和反反復(fù)復(fù)的病情壓垮了，看不到希望的最后才選擇了放棄。”

得知吳琦是醫(yī)學(xué)影像的學(xué)生，陳醫(yī)生給予了他“特殊照顧”。她會(huì)拿著吳琦的CT片，手把手教他辨別什么是克羅恩病的木梳征、鵝卵石征、跳遠(yuǎn)性分布特點(diǎn)和腸系膜側(cè)脂肪密度增高。雖然似懂非懂，但吳琦覺(jué)得很新鮮。

大三之后，醫(yī)學(xué)影像學(xué)專業(yè)課開(kāi)始。吳琦翻出自己的CT片，帶到自習(xí)室和同學(xué)們討論。吳琦屬于結(jié)腸型的克羅恩病患者，以腸壁增厚、強(qiáng)化為主，管腔狹窄，癥狀不太典型。

同學(xué)打趣道，“你這么胖，是不是假的克羅恩病患者？期末如果考到IBD，把你的癥狀填上去就要答錯(cuò)掛科了。”

目前，吳琦已經(jīng)進(jìn)入實(shí)習(xí)階段。他覺(jué)得比起放射科每天與數(shù)據(jù)圖像識(shí)別打交道，自己更想進(jìn)入消化內(nèi)科，給患者看病。多年求醫(yī)經(jīng)歷讓自己同理心更強(qiáng)，更能理解患者的感受。

“雖然比起同齡人我慢了半拍，但我還是想成為像陳主任一樣的IBD醫(yī)生。”吳琦說(shuō)，“如果有機(jī)會(huì)，我會(huì)像她一樣，花更多的時(shí)間為患者做疾病教育，讓他們知道克羅恩病是良性疾病，要有信心堅(jiān)持治療下去。我覺(jué)得從某種意義上來(lái)說(shuō)，教育是最好的藥物。”