最終診斷 586.雖遲但到

在改583，明天難得有空，應(yīng)該上午改完，下午是584，晚上585

今年4月10日，美國聯(lián)邦醫(yī)保與聯(lián)邦醫(yī)助服務(wù)中心（簡稱CMS）發(fā)布了最新的“醫(yī)院綜合質(zhì)量星級評定標準”。該評定標準共分5個星級，旨在反映全美近4000家醫(yī)院的綜合質(zhì)量，同時為患者選擇醫(yī)院提供參考。

因為星級評定是由美國最大的醫(yī)療保健付款方——聯(lián)邦政府發(fā)行的，所以CMS“醫(yī)院綜合質(zhì)量星級評定標準”具有很高的信譽。患者和轉(zhuǎn)診醫(yī)生使用這些等級來選擇護理地點，付款人和購買者使用這些等級來指導(dǎo)受益人，選擇要簽訂合同的醫(yī)院并設(shè)定向這些醫(yī)院的付款。

在估算每個醫(yī)院和每個組的組分數(shù)之后，CMS將計算加權(quán)平均值，把5個類別分數(shù)相加為醫(yī)院總分。如果醫(yī)院缺少度量類別或組，則將權(quán)重在符合條件的度量類別或組中按比例重新分配。需要注意的是，必須具備以上三個類別且至少一個為死亡率或護理安全的醫(yī)院才有資格獲得評選資格。

事實上，CMS星級評定甫一發(fā)布就引發(fā)了極大的爭議。比如在2016年CMS的評級中，5星級醫(yī)院有102家，多數(shù)為不知名醫(yī)院，不少美國知名醫(yī)院遭打臉，比如赫曼紀念醫(yī)院、妙佑醫(yī)療國際、杜克大學(xué)醫(yī)院。美國醫(yī)院聯(lián)合會主席兼首席執(zhí)行官ChipKahn認為，該醫(yī)院評級標準有很多缺陷，如沒有看到大醫(yī)院與小醫(yī)院的區(qū)別、教學(xué)醫(yī)院與非教學(xué)醫(yī)院的區(qū)別及為貧窮地區(qū)服務(wù)的醫(yī)院的特殊性。

2020年，CMS星級評定暫停，進行重新評估和修改。

5月17日，JAMA對此發(fā)布了一篇評論性文章，美國芝加哥西北大學(xué)醫(yī)學(xué)部手術(shù)結(jié)果和質(zhì)量改善中心的KarlY.Bilimoria醫(yī)學(xué)博士等為該文通訊作者。該文指出，2021版本進行了以下三點改進：

首先，采用簡單的平均值對組內(nèi)的所有度量進行平均加權(quán)，而非原先變量建模。此外，新方法對患者、轉(zhuǎn)診醫(yī)師和付款人以及使用排名來確定質(zhì)量改進工作的醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)者是透明且易于理解的。

其次，只有當醫(yī)院擁有足夠的數(shù)據(jù)來進行有意義的評級時，它們才被納入星級評定中。評級中只包括那些報告至少5個測量組中的3個（死亡率和護理安全性為必須項之一）的醫(yī)院。雖然這意味著到2021年大約125家醫(yī)院將不會獲得以前的星級評定，但是這種方法提高了所有醫(yī)院進行比較的意義。

第三，不再把所有醫(yī)院納入一個評估表中，而是根據(jù)醫(yī)院是否提交足以滿足3、4或5個度量標準組的度量標準，將醫(yī)院分為3個組。2021年星級評定中，不足5個大類別的醫(yī)院將被納入3個或者4個度量標準組，從而讓條件類似的醫(yī)院進行橫向比較。

他是一位克羅恩病患者。十多年輾轉(zhuǎn)就醫(yī)的經(jīng)歷，讓他自幼年時期就學(xué)會打量、觀察醫(yī)生。

在他眼里，一些醫(yī)生疲憊不堪，冷漠生硬；一些醫(yī)生曾打破了父親為他看病的信心，家庭隨之分崩離析；還有一些醫(yī)生，讓他感到相見恨晚，最終，決心成為他們中的一員。

對自身疾病的好奇、對醫(yī)生形象的復(fù)雜理解，吸引他踏上了從醫(yī)之路。目前，這位醫(yī)學(xué)影像專業(yè)的學(xué)生即將跨專業(yè)考研，投奔消化內(nèi)科。

30多萬治療費用花光后，

他開始喝中藥

小學(xué)六年級，一種疾病偷偷潛進了吳琦（化名）體內(nèi)。

因雙手手指關(guān)節(jié)腫脹、畸形，他被醫(yī)生診斷為幼年型類風濕關(guān)節(jié)炎，進行了為期半年的激素治療和兩年的抗炎抗類風濕治療。

癥狀控制沒多久，吳琦就接連發(fā)生兩次肛瘺，到醫(yī)院緊急處理。當?shù)馗啬c外科醫(yī)生感到納悶，一個十幾歲的孩子，怎么會早早發(fā)生肛瘺？腸鏡檢查結(jié)果讓醫(yī)生懷疑，吳琦患有克羅恩病。

彼時，這種疾病對國人來說依然陌生。它狡猾多端，極易被誤診。

克羅恩病（CD）與潰瘍性結(jié)腸炎（UC）統(tǒng)稱為炎癥性腸病（IBD），是一種原因不明、由異常免疫導(dǎo)致的嚴重腸道炎癥。

它可以破壞從口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，導(dǎo)致患者出現(xiàn)腹瀉、腸梗阻、肛瘺等癥狀，甚至引發(fā)腸穿孔。

而骨關(guān)節(jié)炎、發(fā)熱與營養(yǎng)不良是克羅恩病典型的腸外表現(xiàn)，這與吳琦小學(xué)時期的癥狀非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，網(wǎng)上資料幾乎空白，得知檢查結(jié)果的下午，吳琦坐在長凳上，感到天旋地轉(zhuǎn)。那位為他確診的敏銳的肛腸外科醫(yī)生推薦他到省級醫(yī)院治療。

然而，在吳琦父母的觀念里，醫(yī)生是一通百通的，相較于專科醫(yī)生，自己熟悉的醫(yī)生更值得信任。因此，盡管知道吳琦得了腸胃方面的疾病，父母還是委托老鄉(xiāng)介紹了杭州市大醫(yī)院的風濕免疫科醫(yī)生。

于是，吳琦開始接受風濕科的干預(yù)治療，每兩個月注射一次生物制劑，維持腸內(nèi)營養(yǎng)，幸運的是，風濕科用的藥恰好與真正治療克羅恩病的藥物重合，因此，吳琦誤打誤撞，腹瀉的癥狀漸漸好轉(zhuǎn)了。

最初大家樂觀地認為，一年的生物制劑療程結(jié)束后吳琦的疾病就能根治。但兩年過去了，只要斷藥，吳琦的癥狀就會復(fù)發(fā)。直到第三年，大家才逐漸意識到，吳琦得的是終身不可治愈的慢性疾病。

每年高達15萬元的治療費用，耗盡了這個家庭的積蓄。吳琦懷疑醫(yī)生不專業(yè)，想在他們家身上榨取油水，故意把病情控制在“將好未好”的的程度。

中考結(jié)束后，父親帶著吳琦再次來到杭州，尋找新辦法。每天凌晨5點，父親都會在一家三甲醫(yī)院的人工窗口蹲號，三天后，他終于為吳琦約到了一位消化科專家。

在診室里看了10分鐘，專家告訴這對父子，如果確實打不起針，有種叫硫唑嘌呤（一種免疫抑制劑）的藥也能吃，但是白細胞會下降很快。這種病沒辦法根治。

醫(yī)生的說法讓吳琦和父親頓生絕望。父親讓吳琦先回高中報到，自己留在杭州再打聽打聽。

吳琦被父親感動了，乖乖地回了家。兩天后，父親也回到家，他拉著吳琦，語重心長地說，“孩子，你的病打針很費錢，我和叔叔伯伯打算去國外打工掙錢幫你治病，你在家要好好聽媽媽的話。”吳琦點點頭。

作完一番承諾后，父親拋下他們母子，一走了之，從此再也沒有回來。

家庭變故、疾病惡化，讓吳琦變得郁郁寡歡。

由于負擔不起西藥，他的疾病又開始反復(fù)，便秘、腹瀉、肛瘺交替進行，他不得不休學(xué)在家。他每日每夜坐立不安，只能躺在病床上，等母親送來食物或煎好的中藥湯水，刻意回絕來探訪的朋友，靠玩游戲打發(fā)時間。

“如果你成為醫(yī)生，

就能更好地照顧自己”

吳琦不愿放棄此前考取的重點班名額，休學(xué)一年后決定重返校園。

他深感自己比同齡人慢半拍，在往返醫(yī)院看病之余，他把所有的精力都放在學(xué)習(xí)上。囿于身體狀態(tài)，吳琦無法參加所有的體育活動，只能靜靜呆在教室學(xué)習(xí)。來自同學(xué)的關(guān)心幫助他逐漸脫離了內(nèi)向自卑的泥潭。

雖然沒有醫(yī)生進行正規(guī)隨訪，但吳琦逐漸萌生出實證科學(xué)的意識——他學(xué)著整理歸納那些吃完后讓自己感到不舒服的食物，例如粗纖維、口味比較重的食品，對自己進行嚴格的飲食管理，保持身體的狀態(tài)。

一晃三年過去，高考結(jié)束。母親對吳琦說，“我是農(nóng)民，文化素質(zhì)不高，這么多年看病讓你吃了很多苦。如果你成為醫(yī)生，能更好地照顧自己，我就不用太為你操心了。”

吳琦了解到學(xué)醫(yī)非常累，考慮到自己的身體狀況，他決定學(xué)一個輔助科室，于是填報了醫(yī)學(xué)影像專業(yè)，成功進入醫(yī)科大學(xué)。

一下子被丟進醫(yī)學(xué)知識的海洋里，吳琦很不適應(yīng)。解剖、生理、生化等基礎(chǔ)課程，讓他對自己生病的部位、疾病機理有更深刻的認識。這種了解，讓吳琦更多感到的是恐懼。“書看多了會有點后怕。書里提到的高復(fù)發(fā)率、高手術(shù)率和并發(fā)癥，會讓我非常擔心。杯弓蛇影，反而有點抵觸這類知識。”吳琦說。

不料，刻意回避的態(tài)度讓吳琦“遭到報應(yīng)”。大學(xué)二年級，他的病情突然惡化，幾乎到腸梗阻的地步。他前往浙江醫(yī)學(xué)院某醫(yī)院就診。

有十多年克羅恩病治療經(jīng)驗的消化內(nèi)科主任醫(yī)師陳醫(yī)生接診了他，上來就是“劈頭蓋臉一頓痛罵”：“你作為學(xué)醫(yī)的，為什么這么不關(guān)心自己的身體？都要發(fā)展成腸梗阻了才來！”

經(jīng)過一番解釋，陳醫(yī)生著急的情緒才平息下來。陳醫(yī)生詢問吳琦，是否有打英夫利西單抗（一種生物制劑）的想法。吳琦說：“主任，這個藥我們打不起。”說著直接在診室哭了起來。

陳醫(yī)生見狀，拍拍吳琦的背，告訴他不要擔心，窮有窮的治法。如果能接受全腸內(nèi)營養(yǎng)免疫抑制劑治療，半年之內(nèi)只服用營養(yǎng)粉，不吃別的食物，讓腸道黏膜愈合，疾病也會逐漸改善的。

對常人來說，半年只喝營養(yǎng)粉是無法想象的，患者生存質(zhì)量會大打折扣。這種腸內(nèi)營養(yǎng)粉很甜，喝多了會膩。但吳琦橫了心，決定試試看。

大二下學(xué)期，吳琦每天都會隨身攜帶400克的粉罐，占圖書館飲水機旁邊的位置，肚子一餓就泡營養(yǎng)粉喝。身邊同學(xué)覺得奇怪，以為他喝的是健身用的蛋白粉。

作為學(xué)生干部，吳琦需要經(jīng)常策劃班級活動，組織大家室內(nèi)轟趴、吃燒烤。當同學(xué)們圍在桌邊狼吞虎咽時，吳琦只能自己躲到角落里喝營養(yǎng)粉。“雖然有一絲無奈，但我還是會端著營養(yǎng)粉和他們干杯。”

數(shù)著日子，當180天的全腸內(nèi)營養(yǎng)終于結(jié)束了，復(fù)查結(jié)果顯示，吳琦腸內(nèi)的水腫和炎癥都消退了。

終于可以正常飲食了，他有種近乎瘋狂的快樂，每到飯點都會發(fā)朋友圈，配一張動物飛奔的圖片：“沖啊！！去吃飯了！！誰也不能阻止我去吃飯！”

他逐漸開始嘗試戶外運動，持續(xù)1年每晚堅持夜跑10千米，肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身體也強壯起來，體重增加了10多斤。

吳琦心想，如果能夠早點遇到陳醫(yī)生，自己的病就不會拖這么久。如果父親當時知道克羅恩病可控可治，他可能不會選擇離家出走。

提起父親，吳琦覺得五味雜陳，但這些年自己慢慢開始理解他的無力與絕望。“至少他帶我去杭州的那次，我覺得他是真心想幫我看好病的。他被無底洞似的醫(yī)藥費和反反復(fù)復(fù)的病情壓垮了，看不到希望的最后才選擇了放棄。”

得知吳琦是醫(yī)學(xué)影像的學(xué)生，陳醫(yī)生給予了他“特殊照顧”。她會拿著吳琦的CT片，手把手教他辨別什么是克羅恩病的木梳征、鵝卵石征、跳遠性分布特點和腸系膜側(cè)脂肪密度增高。雖然似懂非懂，但吳琦覺得很新鮮。

大三之后，醫(yī)學(xué)影像學(xué)專業(yè)課開始。吳琦翻出自己的CT片，帶到自習(xí)室和同學(xué)們討論。吳琦屬于結(jié)腸型的克羅恩病患者，以腸壁增厚、強化為主，管腔狹窄，癥狀不太典型。

同學(xué)打趣道，“你這么胖，是不是假的克羅恩病患者？期末如果考到IBD，把你的癥狀填上去就要答錯掛科了。”

目前，吳琦已經(jīng)進入實習(xí)階段。他覺得比起放射科每天與數(shù)據(jù)圖像識別打交道，自己更想進入消化內(nèi)科，給患者看病。多年求醫(yī)經(jīng)歷讓自己同理心更強，更能理解患者的感受。

“雖然比起同齡人我慢了半拍，但我還是想成為像陳主任一樣的IBD醫(yī)生。”吳琦說，“如果有機會，我會像她一樣，花更多的時間為患者做疾病教育，讓他們知道克羅恩病是良性疾病，要有信心堅持治療下去。我覺得從某種意義上來說，教育是最好的藥物。”